Participación ciudadana en investigación

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Por qué es importante: la participación ciudadana, tanto en la investigación sanitaria como en la toma de decisiones en salud, es fundamental para asegurar el bienestar de todos (es decir una buena salud para todos). 

Visión general: todos los humanos–independientemente de la cultura– hacemos ciencia de lo cotidiano, y en base a la observación-investigación mejoramos nuestro conocimiento, y avanzamos en temas tan importantes como la salud.

El contexto: Aunque parece reciente, la participación ciudadana en salud comenzó hace más de medio siglo, y cada vez se permite implicar más a la gente en la investigación médica y en la toma de decisiones en salud. La investigación médica sigue el método científico que se basa en la observación y en el análisis de experimentos, algo que se ha perfeccionado y adaptado a los tiempos.

Lo que sigue: aún falta mucho por mejorar el acceso a esa participación ciudadana en salud, sobre todo en salud de la mujer. Gracias a las herramientas por internet se está formando a profesionales y personas de la comunidad para participar y enriquecer tanto la asistencia como la investigación sanitaria.
La clave final: “No deberíamos esperar a que nos pase algo para implicarnos en ello”, (…) “solo participando podemos cambiar la realidad que vivimos. La participación es un imperativo ético”.

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El pasado 29 de octubre de 2021, continuamos con el proyecto “Protagonista de tu salud: piensa, siente, haz.”, en colaboración del Ayuntamiento de Pamplona, con una actividad  dedicada a la participación ciudadana en investigación. 

Esta actividad tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Navarra en formato híbrido (presencial y online). Contamos con la participación de Analía Abt Sacks Antropóloga especialista en antropología de la medicina y salud internacional, investigadora de la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS), pertenece a la Red de Investigación de Servicios Sanitarios en Enfermedades Crónicas (REDISSEC) y coordinadora en PyDeSalud, una web para promover la participación ciudadana en salud. Analía tiene una extensa formación en investigación cualitativa, y una amplia experiencia docente en España y Argentina. Actualmente coordina el grupo de investigación cualitativa del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) y realiza diversos estudios de evaluación de tecnologías sanitarias. También intervino Alejandro Correa Paris, médico colombiano, especializado en obstetricia y ginecología en el hospital Vall d’Hebron (Barcelona), con una amplia trayectoria en investigación. Doctorado en ginecología y obstetricia por la Universidad Autónoma de Barcelona en 2018, es el cofundador y presidente de HIRU; actualmente trabaja como ginecólogo en la Clínica San Miguel de Pamplona y previamente fue adjunto de ginecología en el hospital García Orcoyen de Estella.

Para comenzar, Analía realizó una primera reflexión, desde un punto de vista antropológico, sobre cómo conocemos los seres humanos; básicamente lo hacemos a través de la experiencia corporal, la interacción, la exploración del entorno, y la imitación. Dependemos de nuestros sentidos, y tras vivir una experiencia hacemos un registro de la misma. Además podemos clasificar lo vivido; al final el proceso completo para “conocer” se podría resumir en: 1) observación 2) registro y 3) clasificación. A continuación, y de manera innata, buscamos una explicación a esta información. Algo que caracteriza al ser humano es la creatividad y su capacidad de adaptación al entorno. 

En base a estos conceptos se puede afirmar que todo grupo social humano tiene un conocimiento sobre los procesos de salud-enfermedad.

“Todos los humanos hacemos una ciencia de lo cotidiano”

A nivel comunitario los seres humanos hacemos ciencia en este sentido (observar, buscar explicaciones) y esto se aprende a nivel cultural. Existe un concepto de “ciencia” pero suele ser jerárquico y más bien eurocéntrico, pero existen otras formas de pensar en otras culturas.

Otro concepto más extractivista (en diferencia a el eurocentrista) es el reclutamiento que hace referencia a la participación en este proceso de ciencia.

“La pregunta no es por qué la ciudadanía debe participar en salud, sino: cómo es que la ciudadanía no va a participar en investigación en salud. Debería ser obvio, pero no lo es.”

Según analía, “deberíamos participar en estos procesos porque atañen a nuestra salud”.

Como comunidad tenemos un conocimiento colectivo (heredado) sobre nuestra salud. Existen varias razones por las cuales las personas deberían participar en la salud (tanto en la investigación como en los procesos asistenciales). Por una parte, con la participación en salud se definirían las necesidades, las preferencias y valores de las personas. Además, permitiría la toma de decisiones compartida, aboliendo un proceso unilateral; así el usuario aporta sus preocupaciones y preferencias. Por otro lado, permitiría una visión de la calidad de vida tal y como la vive el usuario, y no como la puede percibir un profesional. También da paso a un ejercicio como ciudadanía: nos empodera, nos aporta autonomía y equidad. Finalmente, contribuye a la transformación de la realidad. 

“Solo participando podemos cambiar la realidad que vivimos. La participación es un imperativo ético”.

Si vamos más allá, podríamos hablar de implicación más que de participación, para incluir un compromiso más importante, por ejemplo de cómo se va a abordar una problemática de salud. 

La participación también implica una responsabilidad social, y una mayor democratización, y la co-gobernanza (ya no somos solo observadores o proveedores de datos, sino que participamos en el gobierno y toma de decisiones).

Participar en investigación se trata de una asociación activa, el usuario que participa se puede convertir en co-investigador. El usuario que participa se implica más, así aumenta la calidad de los resultados y también la diseminación de estos mismos.

Analía explica que “es importante horizontalizar esa jerarquía”, es decir que esta participación debe ser organizada. Existen organizaciones en otros países con más experiencia que realizan proyectos y cuentan con la participación activa de la ciudadanía. Por ejemplo, INVOLVE en el Reino Unido (ahora a cargo del NIHR), PCORI en EE.UU y CADTH en Canadá. 

Para desarrollar un proyecto de investigación participativo se deben seguir unas fases: 1º) preparación, 2º) ejecución, y 3º) traslación. Es un proceso de aprendizaje que se debe respetar rigurosamente para poder producir conocimiento. 

En España hace varios años existe Guía Salud, una entidad que produce material con los pacientes para los pacientes. Ellos reciben demandas de la ciudadanía en diversas cuestiones de salud (no hace falta ser paciente para participar).

Desde hace varios años, en colaboración con el gobierno Canario, Analía ha participado en la creación de PyDeSalud.com, un proyecto participativo para mejorar la participación en salud. Detrás de esta propuesta está un concepto muy importante que es la atención centrada en la persona. Esto permite combinar dos aspectos: la experiencia narrada por la persona y el saber técnico-científico del profesional, que a su vez permiten una toma de decisiones compartida.

Muchas veces el conocimiento científico de los avances en investigación se presenta en reuniones cerradas entre los mismos profesionales. Una de las cosas que se busca desde PyDeSalud es compartir este conocimiento con el resto de la ciudadanía.

La página de PyDeSalud.com consta de tres módulos, todos ellos construidos por pacientes y personas: experiencias en salud, toma de decisiones compartidas, y necesidades de investigación. 

El primer módulo (experiencias en salud) fue realizado gracias a una primera experiencia con personas afectadas de diabetes, que al ser una enfermedad crónica, les permite convertirse en expertos en su enfermedad con el tiempo (pacientes expertos). Los mismos pacientes manifestaron los vacíos que veían en información acerca de esta enfermedad. Los pacientes expertos pueden orientar y apoyar a otros pacientes, todo ello gracias a la participación. A continuación, completaron este módulo con otras temáticas como el cáncer de mama, y la preservación de la fertilidad en mujeres con cáncer de mama. Todos estos temas nacieron por la demanda de la propia ciudadanía. En este módulo participan las asociaciones de pacientes y pacientes. Se definen las problemáticas prioritarias mediante entrevistas buscando una amplia diversidad de perfiles de personas.

El segundo módulo (toma de decisiones compartidas), se desarrolla en base a las experiencias de las personas en salud (en referencia al primer módulo). Cada vez más se espera que el profesional frente al paciente pueda aprender de las experiencias vividas así como el paciente aprende del conocimiento técnico del médico. De este aprendizaje mutuo nace la toma de decisiones compartida. En PyDeSalud han desarrollado una herramienta para poder facilitar esa toma de decisiones; es un proceso que implica a personas investigadoras, expertas, pacientes y familiares de pacientes (video resumen).

El tercer módulo es el de necesidades en investigación, al igual que los anteriores, es un proceso colaborativo de participación ciudadana. Se hacen listados de temas prioritarios para la ciudadanía y a través de una técnica de consenso llamada método Delphi, se definen las prioridades, el tiempo, y el financiamiento entre otros.

Actualmente están realizando otros proyectos desde PyDeSalud, como el proyecto de necesidades sociosanitarias del COVID, y otro de priorización de investigación para personas trans.

A continuación, el Dr. Alejandro Correa realizó una presentación sobre la participación ciudadana en investigación y los resultados reportados por pacientes.

“Siempre nos hemos creído el centro del universo, pero no estamos en el centro de nuestra galaxia ni de nuestro sistema solar. Pero en salud, los pacientes siempre deben ser el centro.”

Se sabe gracias a estudios científicos que cuando se pone a las personas en el centro la calidad de los resultados de investigación y la satisfacción de las personas son mejores.

“Investigar se basa en observar” afirmaba Alejandro. El ser humano ha observado siempre y con el tiempo ha ido mejorando la calidad de esa observación. La evolución de esa observación, es decir de la investigación, llevó a la definición del método científico (uno de sus defensores fue Aristóteles), que consiste en una serie de pasos que parten de la observación. A partir de esa observación se genera una pregunta, para contestar a esa pregunta se formula una hipótesis sobre cuál puede ser el camino a esa respuesta, cuál puede ser la explicación; luego se hace un experimento para poner a prueba la hipótesis. A continuación se recogen datos del experimento, se analizan, y en base a la esos resultados se puede concluir si la hipótesis era cierta o no. Los resultados se vuelven a aplicar al área donde se estaba investigando y ayuda a generar así nuevas preguntas de investigación.

Con la evolución, y gracias a la tecnología hemos mejorado mucho la forma de experimentar y de recoger datos. Esto nos ha permitido generar una gran cantidad de conocimiento. “Esto es lo que nos ha permitido avanzar en la medicina” comentaba el Dr. Correa.

Hoy en día los datos y los resultados de la investigación se publican para dar a conocerlos, sobre todo en revistas científicas. 

Una estadística sorprendente: “solo en medicina y en los EE.UU., en el 2020 se publicaron casi 2 artículos por minuto”.

“[en la medicina] ahora vivimos una especie de carrera por investigar y publicar, pero ¿dónde están las personas y los pacientes en todo ese proceso?”

Según Alejandro hay tres cosas claves para el progreso en la salud: la investigación científica, la medicina basada en la evidencia (una forma de aplicar los resultados de la investigación a la práctica de la medicina), y la voz de las personas—que deberían estar en el centro de la salud.

Cuando se pone a las personas en el centro de la salud y la investigación sanitaria surgen nuevos conceptos acerca de la participación como: empoderamiento, implicación, o involucramiento. Todo esto busca mejorar la salud. El concepto de salud parece simple pero es más complejo de lo que parece. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la salud es “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”—una definición que data de 1948 (y no ha sido modificada desde entonces).

“Si hacemos mejor investigación tendremos mejor salud” afirmaba el Dr. Correa. Pero explicaba que esto era gracias a un ciclo: 1º) la investigación produce datos gracias a la observación, 2º) con esos datos (resultados de investigación) se genera evidencia científica,  3º) esa evidencia es aplicada y permite mejorar la salud de las personas, 4º) son ellas quienes se van a beneficiar y por ende quienes deben decir si la salud realmente ha mejorado o no, para así volver al punto 1º de partida: la investigación.

Las personas pueden participar en cualquier momento del proceso de investigación: antes (en el proceso de diseño del proyecto de investigación), durante (en la ejecución del experimento y la recolecta de datos), y después (en la difusión y divulgación de los resultados).

Para poder participar en investigación, Alejandro distingue tres grados de implicación: 1º. consulta (participación como sujeto de investigación), 2º. colaboración (involucramiento en mayor profundidad en la realización de un estudio), y 3º. control sobre la investigación (como co-investigador, el mayor grado de implicación).

Por último, el Dr. Correa habló sobre los resultados reportados por pacientes conocidos como PRO (del inglés Patient Reported Outcomes). Los PRO se definen como “cualquier informe del estado de salud de un paciente, que proviene directamente del paciente, sin interpretación de la respuesta del paciente por parte de un médico o cualquier otra persona”. Los PRO son una medida de los desenlaces o resultados de la investigación o la asistencia médica, y se definen en base a varios aspectos. Primero, el QUÉ, o sea lo que vamos a medir: por ejemplo los síntomas, el estado funcional, las percepciones de salud o la calidad de vida de las personas. Segundo, el QUIÉN, es decir a quién le vamos a preguntar: se debe definir la población en términos de edad, género, la presencia o no de una enfermedad, los síntomas, la cultura… Tercero, el CÓMO, que se refiere a la manera de medir: se usan diferentes técnicas como la psicométrica (que mide dimensiones o componentes de la salud como p.ej. el dolor), la econométrica (que resume en un único valor numérico global el estado de salud), y la clinimétrica (que mide componentes de salud en base a su relevancia clínica).

Los beneficios de usar PRO son amplios; si se aplican a nivel asistencial sirven para: detectar problemas (que pueden pasar desapercibidos), evaluar la evolución de la enfermedad y el impacto del tratamiento, facilitar la comunicación médico-paciente (toma de decisiones compartida), mejorar la satisfacción y la adherencia a tratamientos, y evaluar la calidad de la atención sanitaria. Aplicados en el ámbito de la investigación, sirven para generar nuevas perspectivas, mejorar la salud y la investigación, y definir estándares de calidad. En este sentido hay países más avanzados como el Reino Unido, los Países Bajos, EE.UU. y Canadá.

En salud de la mujer hay pocos estándares de PRO, algunos son específicos de algunas enfermedades, y otros más genéricos se pueden encontrar en la web de PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System). En España, existen varias entidades que están trabajando en esta área como PyDeSalud, la fundación másqueideas, la misma asociación HIRU, y algunas iniciativas del ministerio de sanidad en la que se cuenta con la participación de la ciudadanía.

Para terminar, en la mesa redonda se comentó sobre cómo la investigación debería cambiar de estudiar compartimentos independientes y estancos (como la salud mental salud física, etc.), y debería seguir esa nueva visión de salud como un concepto multidimensional que engloba varios conceptos en los que está el ser humano implicado. 

“No es una sola salud. Es el cuidado del medio ambiente, es el cuidado de la vida comunitaria, de la salud mental y de nuestro cuerpo.”

Otra reflexión fue la del concepto de salud como un estado permanente o completo de bienestar (como un estado de perfección), sin dejar espacio para cambios o variaciones  naturales en las emociones del ser humano sin que implique la pérdida del estado de salud.

Analía comentó sobre la metodología con la cual se implica a las personas en la investigación. Una de las estrategias es mediante el contacto de pacientes (o personas con una problemática específica) que tienen sus propias redes de contacto (p.ej. en asociaciones), conocida como bola de nieve. También se usan mucho las redes sociales ahora, y cada vez más; pero es fundamental el contacto persona a persona, y con referentes profesionales.

“No deberíamos esperar a que nos pase algo para implicarnos en ello.”

Puedes ver el video de la actividad aquí ▶️

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