Resultados de un estudio nacional
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Por qué es importante: La endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva. Las guías clínicas recomiendan un manejo multidisciplinar, pero no sabíamos qué opinaban las propias pacientes en España sobre la atención que reciben ni qué necesitan realmente.
En breve: Realizamos una encuesta nacional a 243 mujeres con endometriosis. Encontramos que el retraso diagnóstico sigue siendo de casi 12 años, solo 1 de cada 3 tiene acceso a un equipo multidisciplinar, y existe una gran brecha entre los profesionales que consultan y los que necesitan. Las barreras principales no son los profesionales, sino el sistema sanitario.
El estudio
En 2025, desde HIRU colaboramos con un estudio liderado por Alejandro Correa Paris como parte de su trabajo de fin de máster en Endometriosis (UAM – Hospital La Paz). El objetivo era sencillo pero necesario: preguntar directamente a las mujeres con endometriosis sobre su experiencia con la atención sanitaria y qué necesitan de los equipos que las atienden.
Diseñamos una encuesta online de 26 preguntas, validada con la colaboración de pacientes de la Asociación de Endometriosis de Navarra (ASENNA). La difundimos a través de asociaciones de pacientes y redes sociales, y en pocas semanas recibimos 243 respuestas de mujeres de todas las comunidades autónomas (excepto Ceuta y Melilla).
¿Quiénes participaron?
- Edad media: 38 años
- El 61% tenía endometriosis profunda, el 42% ovárica y el 17% superficial
- Muchas convivían con otras enfermedades: autoinmunes (32%), digestivas (23%), migrañas (18%)
- El 53% había sido operada por su endometriosis
Los principales hallazgos
1. El retraso diagnóstico sigue siendo inaceptable
Las participantes tardaron de media 11,6 años desde los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico. Casi 1 de cada 5 esperó más de 20 años.
El tipo de endometriosis influye: la ovárica se diagnostica antes (9,8 años) porque se ve más fácilmente en ecografía, mientras que la profunda tarda más (13 años) porque requiere profesionales con mayor experiencia.
2. Pocas tienen acceso a atención especializada
- Solo el 67% era atendida por un especialista en endometriosis
- Apenas el 36% tenía acceso a un equipo multidisciplinar
- El 19% tuvo que desplazarse a otra comunidad autónoma para recibir atención adecuada (especialmente desde Asturias, Castilla y León, Cantabria y La Rioja)
3. Hay una brecha enorme entre lo que necesitan y lo que reciben
Las pacientes habían consultado de media a 3 profesionales, pero consideraban necesarios casi 7.
Los mayores déficits están en:
- Sexología: solo el 7% había consultado, pero el 60% lo necesitaba (+53%)
- Especialistas en dolor: 26% vs 67% (+41%)
- Psicología: 44% vs 85% (+40%)
- Nutrición: 49% vs 89% (+39%)
4. Las barreras son del sistema, no de los profesionales
El 89% de las barreras que identificaron las pacientes fueron problemas estructurales:
- Tiempos de espera largos entre consultas
- Cambio constante de profesional tratante
- Falta de coordinación entre especialistas
- Tiempo insuficiente en consulta
Dato revelador: la valoración de la atención individual fue aceptable (4/5), pero la coordinación entre profesionales fue muy baja (2/5).
Barreras en la participación identificadas por las pacientes
5. Las pacientes quieren participar
El 96% de las encuestadas manifestó querer participar activamente en las decisiones sobre su tratamiento. Prefieren hacerlo mediante consultas individuales (85%) y reuniones con el equipo (56%).
¿Qué significa todo esto?
Este estudio confirma lo que muchas mujeres llevan años denunciando: en España hacen falta equipos multidisciplinares reales para la endometriosis, hay que reducir el retraso diagnóstico y mejorar la coordinación entre profesionales.
Las voces de estas 243 mujeres son ahora evidencia científica que puede ayudar a impulsar cambios en las políticas de salud.
Para profundizar
Si quieres acceder a todos los resultados del estudio, puedes consultar el trabajo completo en este enlace.
El presente estudio fue realizado por el Dr. Alejandro Correa Paris como parte del Máster en Endometriosis UAM-Hospital La Paz, 2024–2025